十大新奇疾病是什么意思

老刘

十大新奇疾病是什么意思?看完我整个人都裂开了

你有没有刷到过"十大新奇疾病"这种帖子?说实话,我第一次看到的时候还以为是段子合集。结果点进去一看——好家伙,每一条都是真真实实存在于人类身上的病。看完之后最大的感受就是:人体这台机器,bug多到离谱。

今天就掰开了揉碎了聊聊,这"十大新奇疾病"到底是个啥。


先搞清楚:什么叫"新奇疾病"?

新奇疾病不是某种正式的医学分类,说白了就是大家根据"罕见程度"+"症状离谱程度"+"猎奇指数"攒出来的名单。这些病大多收录在《吉尼斯世界纪录》或者罕见病数据库里,发病率低得感人,但每一个拿出来都能让你怀疑人生。

有些病看着像科幻小说,有些病名字本身就够你愣三秒。下面一个一个来。


一、水过敏症(Aquagenic Urticaria)

十大新奇疾病是什么意思

没看错,对水过敏

这个病的意思是:碰到水——不管是喝的、洗的、还是淋到身上的雨——皮肤就会起红疹、发痒、肿胀。没错,连自己的眼泪和汗液都不放过。

我第一次知道这个病的时候反复确认了三遍。一个叫艾丽卡的男人,他是目前记录在案最严重的患者之一,基本没法正常洗澡,夏天出汗都得小心翼翼。后来有个叫阿什利·莫里斯的英国姑娘上了新闻,她严重到连下一场小雨都得躲着走。

你想想,喝水这个每天最基本的动作,对她来说都是一场冒险。


二、早衰症(Progeria)

全称叫哈钦森-吉福德早衰综合症,发病率大约是四百万到八百万分之一。

得了这个病的孩子,身体会以正常人八到十倍的速度衰老。一个六七岁的孩子,看着可能像六七十岁的老人——皮肤松弛、头发脱落、关节僵硬。最让人心酸的是,这些孩子的智力发育通常是正常的,他们完全清楚自己身上发生了什么。

有个叫奥利维亚·福恩斯的孩子,14岁就去世了。她在去世之前说过一句话,大意是"我知道我的时间不多,但我不想浪费任何一天"。

这种病目前没有根治办法,只能对症处理并发症。——想想都觉得命运残忍。


三、狼人综合征(Hypertrichosis)

医学名叫多毛症,但民间都管它叫"狼人综合征"。

患者全身——包括脸、背、耳朵——都会长出异常浓密的毛发。这不是普通的体毛旺盛,而是毛发覆盖面积和密度远超正常人。历史上有记录的病例非常少,几个世纪以来全世界也就几百例。

19世纪的时候,有些患者被马戏团拉去当"展品"巡演。说真的,这段历史想起来就让人不舒服。现代医学已经确认这是一种基因突变导致的疾病,不是什么"中了诅咒",也不是"返祖现象"——这个词本身就不太严谨。


四、石头人症(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva,简称FOP)

又叫进行性骨化性纤维发育不良,全球大约每两百万人里才有一个。

这病恐怖在哪呢?患者身体里的肌肉、韧带、肌腱会逐渐变成骨头。一旦开始骨化,这个过程是不可逆的。你没看错,身体在把自己慢慢变成一座"雕像"。

外伤、手术甚至注射疫苗都可能触发新的骨化。有些患者到二三十岁的时候,脊柱已经完全僵直,连张嘴都困难。目前国内有记录的FOP患者大约有一百多人,确诊时很多家庭都崩溃了。

有个关键的早期信号——出生时大脚趾通常是畸形的(外翻),如果发现新生儿有这个特征,一定要尽早排查。


五、行尸综合征(Cotard's Delusion)

医学叫科塔尔综合症,属于一种罕见的精神类疾病。

患者会坚定地相信自己已经死了,或者不存在了,或者身体的某个部位腐烂了。不管你怎么跟他解释"你看你还在呼吸、还有心跳",他都不信。有些患者会拒绝吃饭,因为他们觉得"死人不需要吃东西"。

这个病通常跟严重的抑郁症、精神分裂有关。2014年BBC报道过一个叫格雷厄姆的患者,他花了三年时间坚信自己已经死了,直到接受抗抑郁治疗后才慢慢好转。

说出来有点荒诞对吧?但对患者来说,那种"我确定我已经死了"的信念是百分之百真实的。这种认知错乱的痛苦,外人很难想象。


六、无痛症(Congenital Insensitivity to Pain)

先天性无痛无汗症,简称CIPA。

这类患者从出生开始就感觉不到任何疼痛。听起来好像很酷?完全不是。疼痛是人体的报警系统,没了它,骨折了不知道、烫伤了不知道、阑尾炎穿孔了也不知道。

很多患儿在儿童时期就因为反复的、未被发现的伤害导致严重后果——骨折愈合畸形、角膜损伤甚至失明、反复感染。有记录的病例中,有些孩子到好几岁才被发现有这个病,往往是因为"这孩子怎么从来不哭?"。

说实话,看完这个病的资料之后我才真正理解——疼痛是一种恩赐。这话以前听起来像鸡汤,现在觉得是医学事实。


七、蓝皮病(Argyria)

也叫银质沉着症,因为长期接触银或银化合物(比如含银的药物、偏方),银在皮肤下沉积,导致全身变成蓝灰色

美国宾夕法尼亚有个叫斯坦·琼斯的男子,他为了治病喝了含银的水溶液,结果整个人变成了"阿凡达"。他说一开始只是为了治鼻窦炎(当时有人推荐偏方),结果喝着喝着,皮肤就变蓝了,而且不可逆转

2008年左右他上了各种新闻节目,引发了一波对"民间偏方"的大讨论。——这个故事比任何健康科普都有说服力。


八、鱼鳞病(Ichthyosis)

一组以皮肤角化异常为特征的遗传性皮肤病,患者皮肤表面会形成厚厚的、像鱼鳞一样的鳞屑。

轻度的可能只是手脚皮肤干燥粗糙,重度的(比如火棉胶婴儿)出生时全身被一层透明膜包裹,像穿了一件紧身衣。如果不及时处理,膜的收缩会限制呼吸和活动。

这种病无法根治,只能通过保湿、角质软化等方法缓解。有个叫纳特·约翰逊的患者从小就被同学嘲笑"蜥蜴人",长大后他开始在社交媒体上分享自己的皮肤状况,反而收获了大量支持。

——有时候,把这些"不同"公开说出来,反而是治愈的开始。


九、异食癖(Pica)

医学定义是持续性地进食非营养性、非食用性物质。比如吃泥土、吃纸板、吃头发、吃冰块、甚至吃金属。

这不是"嘴馋"或者"怪癖",而是一种跟营养缺乏(比如缺铁、缺锌)、心理因素或发育障碍有关的疾病。孕妇偶尔出现异食癖的情况其实不少见,有些孕妈会突然特别想嚼冰块或者吃奇怪的东西。

有个经典案例:2007年,有个男人因为反复腹痛去医院,手术中从胃里取出了一块重达一公斤多的头发团——他有拔自己的头发吃的习惯,持续了很多年。

这病最麻烦的是,患者往往羞于启齿,拖到出了严重并发症才去看病。


十、永远醒不来的病——克莱-莱文综合症(Kleine-Levin SYNdrome)

简称KLS,也叫"睡美人综合症"。

患者会突然陷入嗜睡状态——一睡就是几天甚至几周,每天清醒时间可能只有两三个小时。醒来之后表现也怪:暴饮暴食、性欲亢进、对光和声音敏感、像个"重启失败"的机器人一样茫然。

最离谱的是,发作期一过,患者完全恢复正常,对发病期间的事几乎没有记忆。

全球有记录的病例大概只有一千例左右,而且多发于十几岁的青少年。你想象一下,一个高中生突然"消失"一个月——不是逃课,是真的醒不过来。然后突然有天早上像没事人一样起床问你"今天星期几"。

——真比童话还魔幻。


写在最后

这十种病看下来,你会发现一个共同点:在罕见的病,在患者身上都是百分之百的真实。

说新奇,是因为我们大多数人这辈子可能一个都遇不上。但对于那些真正患病的人来说,这不是"猎奇素材",这是他们每天要面对的生活。

如果你对这些病产生了哪怕一点点好奇,我建议不要止步于猎奇。去搜一下相关的公益组织、罕见病基金会,看看那些患者的真实经历。你会发现,人类面对"bug"的时候,韧性比我们以为的要强得多。

行了,今天就聊到这。下次再刷到"十大新奇疾病",你就不是只看个热闹了。

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