“渐冻症”这个名字,这几年因为冰桶挑战火过一把。但你真的了解它吗?反正我第一次听到的时候脑子里就一个想法——这病咋这么起名?得上了就慢慢“冻住”呗?事实还真差不多。
先说说你们最关心的:渐冻症确实在世界十大顽疾里占一席之地。
不过这事儿得唠明白,因为“十大顽疾”本身就不是什么官方排行榜。各路说法不太一样,咱们普通人心里有个数就行。
这“十大顽疾”到底是咋回事
说白了,“十大顽疾”就是民间或者一些科普文章里流传的、那些目前治不好、很要命的病的统称。权威医学教材上可没印着这么个榜单。
比较常见的版本里,通常包括这些“狠角色”:
癌症、心血管疾病、糖尿病、阿尔茨海默病、帕金森病、艾滋病、结核病、狂犬病、麻风病,还有渐冻症。
也有版本会把渐冻症换成其他病。但不管怎么换,渐冻症基本都能榜上有名。为啥?因为这病实在太tm难缠了。
聊聊渐冻症到底是啥
渐冻症,全名叫肌萎缩侧索硬化症(ALS),名字太长,记不住没关系,你叫它“渐冻”就行。
得的概率有多大?说出来你可能不信——十万分之1到2。也就是说,十万个人里也就一两个会得。概率不算高,但一旦摊上,就是一辈子的事。
这病咋得的?,截止目前,医学界也没完全整明白。只知道是运动神经元出了问题——就是管肌肉活动的那部分神经细胞,逐渐凋零、死亡。神经不干活了,肌肉自然就萎缩了。
从发病开始,患者会经历:
- 刚开始:手脚没劲,端个杯子都费劲
- 中期:说话含糊不清,吞咽困难
- 最后:全身瘫痪,呼吸衰竭
最残忍的是,患者的意识是清醒的。眼睛能动,脑子明白,就是说不出来、动不了。网上有个说法叫“清醒的植物人”,虽不完全准确,但那个绝望感,大致如此。
霍金大家都认识吧?他就是渐冻症患者,硬是扛了55年,堪称奇迹中的奇迹。
渐冻症凭啥能进“十大顽疾”
你可能会问:这病得的人也不多啊凭啥进榜单?
原因就三个字:治不好。
目前没有任何药物能根治渐冻症。利鲁唑和依达拉奉这两个药,算是FDA批准的,能稍微延缓一下病情发展,但也就是“稍微”而已。对于绝大多数患者来说,确诊那天基本上就是判了刑。
再说回“十大顽疾”这个说法本身,它本来就不是按患病人数排的。流感得的人多吧?但没人把它列入“顽疾”啊。顽疾的关键在于:一旦得上,几乎没有逆转的可能。
从这个角度看,渐冻症妥妥够格。
那些和渐冻症“齐名”的难兄难弟
简单说几句其他几个,让你们有个对比:
- 癌症:这个不用说了
- 心血管疾病:心梗、脑梗这些
- 阿尔茨海默病:老年痴呆
- 帕金森病:抖抖抖的那个
- 艾滋病:免疫系统崩盘
这些病共同特点都是:要么治不好,要么难根治。渐冻症跟它们并列,不冤。
写在最后
如果你问的是“渐冻症算不算世界十大顽疾”,答案是算。
但我更想说的是,这病的关注度相比其他几个,其实挺低的。癌症有无数人在研究,老年痴呆也是热门领域。渐冻症患者群体小,药物研发投入有限,很多人一确诊就陷入绝望。
所幸这些年冰桶挑战什么的确实让更多人知道了这种病,也推动了科研进展。希望有一天,“十大顽疾”里能少一个渐冻症。
不是说它被除名,而是彻底被攻克。
行吧,关于这事儿就先聊到这儿。如果你身边有朋友对这病有误解,可以把这篇甩给他看看。

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